新快报讯 家在广西的 12 岁地中海贫血患儿灵灵（化名），出生不久就开始经历艰辛的治病过程。父母生下 " 老二 " 弟弟后，2013 年，再生 " 老三 " 妹妹之前偶然获知造血干细胞移植可以临床治愈地中海贫血，在妹妹出生时存下了脐血。经历曲折的 8 年后，灵灵终于成功完成造血干细胞移植治疗，这个坚守了 8 年的家庭，终于守得云开见月明。

出生 6 个月确诊地贫，偶然得知可脐血救命

灵灵于 2009 年在广西玉林出生，6 个月大时突然发烧，脸色腊黄，爸妈心急如焚带着她到当地镇医院检查，随后确诊重型 β 地中海贫血。因当地医疗水平有限，一家人辗转到当地市级医院就诊，各项检查结果提示，灵灵的病情极其危险，不能再耽误了！医生决定立即输血治疗。吃尽苦头的孩子终于退烧，生命转危为安。自此，灵灵开始了定期输血及排铁的生活。
为了照顾孩子，灵灵妈妈没有固定工作，以务农为主。文化层次不高的爸爸也只能靠着辛苦的务农及打零散工来维持全家生计，灵灵的医药费成为家中最沉重的负担。然而，家人从未放弃。" 生了她我们就要对她负责，只要可以，我的命也愿意给她。" 灵灵爸爸说道。

受限于当地医疗水平，家人一直不知道可以做造血干细胞移植治疗，以至于 2011 年灵灵弟弟出生时，错失了储存脐血的宝贵机会。2013 年，灵灵妈妈怀上妹妹的时候，机缘巧合加入了当地的病友群，在一次偶然的病友聊天中，有病友提到了造血干细胞移植能根治地中海贫血。病友建议灵灵到广州的医院就诊。

这一信息给困顿的一家指明了方向。当时灵灵的妈妈已经怀孕八个月，依然第一时间挺着孕肚带着灵灵到人生地不熟的广州看病，寻找那一线救治的机会。

满怀希望存下妹妹脐带血，然幸运之神还未到

在广州的医院，主治医生当即建议她把腹中孩子的脐血储存下来，将来或许可以给灵灵用于造血干细胞移植治疗。虽然家庭经济情况已经捉襟见肘，但还是果断办理了脐血储存手续。" 存不知道能不能用，但不存肯定没有可以用的概率。" 灵灵爸爸说。

了解到灵灵家里捉襟见肘的经济现状，广东省脐血库决定为灵灵减免部分脐血检测制备费用。2013 年 6 月，灵灵妹妹在南方医院出生并成功采集脐血。幸运的是，经检测，妹妹这份脐血符合冻存标准，成功冻存在广东省脐血库。

然而，幸运之神此时还未能眷顾这个家庭。经医生综合评估，灵灵进行造血干细胞移植治疗的时机还不成熟，这意味着孩子需要继续过着输血排铁的生活。

从满怀希望到失望，一家人还要面对养育三个年幼的孩子及灵灵输血排铁治疗带来的经济压力，要不要继续保存这份脐血成为一个艰难的抉择。思虑再三，妈妈怀着忐忑的心情打电话给广东省脐血库工作人员，询问是否可以先暂缓缴纳脐血保管费用，等到将来经济条件好转时再补缴。

广东省脐血库十分了解灵灵的家庭情况，深知这份脐血对救治灵灵的重要性，并相信随着医学发展，未来这份脐血将在灵灵后续治疗中发挥作用。经综合评估后，广东省脐血库决定给予灵灵一家暂缓缴纳脐血保管费用的优惠政策，以实际行动鼓励灵灵家人不要放弃。

守得云开见月明，移植治疗顺利完成

2021 年 5 月 15 日，灵灵妈妈兴奋地电话告知广东省脐血库工作人员，深圳市儿童医院的医生明确表示可以给孩子做造血干细胞移植治疗。得知这个信息后，广东省脐血库第一时间帮助灵灵妈妈办好脐血出库手续，并在 6 月 26 日按时将这份珍贵的脐血送到医院，顺利移植到灵灵体内。7 月 13 日，灵灵的造血系统已经重建，粒细胞均达到了医院的出仓要求，恢复良好，顺利出仓了！

灵灵的主治医生、深圳市儿童医院血液肿瘤科副主任医师王晓东介绍，孩子目前整体恢复得不错，造血系统已经重建，摆脱了输血依赖，接下来定期随访和严密监测是否出现并发症即可。他提到，在以脐血作为主角的移植体系当中，移植后并发症相对比较少，尤其是移植后常见的移植物抗宿主病的发病率较低，国内外许多相关文献也证明了这点。在恶性疾病的造血干细胞移植当中，脐血也可以更大程度地降低移植后复发的风险。

据了解，目前灵灵需要每周回医院复查，为了方便照顾她，一家五口在深圳租了个小房子。尽管家里负债累累，但灵灵爸爸干劲满满，孩子恢复健康就是自己最大的动力，他准备等灵灵过了最关键的前三个月恢复期后，重新外出找工作，为孩子们的未来打拼。采写：新快报记者 梁瑜 

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