广西一对夫妻，12年前生下“老大”灵灵，6个月确诊重型β地中海贫血，直到2013年生“老三”才知道造血干细胞移植可以临床治愈地中海贫血，于是选择存下脐血，随后为灵灵的移植治疗的时机成熟一等就是8年。

今年6月，灵灵等来了移植时机并在深圳市儿童医院成功移植，目前恢复良好，终于摆脱12年的输血治疗，这对父母说:“12年的坚持很值得！”

“生了她，我们就要对她负责”

灵灵于2009年在广西玉林出生，6个月大时突然发烧，且脸色蜡黄，爸妈心急如焚带着她到当地镇医院检查，随后确诊重型β地中海贫血。后来，他们到当地市级医院就诊，立即输血治疗，对症治疗后，灵灵终于退烧，生命转危为安，但自此灵灵就开始了定期输血及排铁的生活。

家人从未放弃灵灵，带着孩子奔波多地输血，倾尽全力治病，“生了她，我们就要对她负责。”灵灵爸爸说。

生“老三”前才知有移植办法

地中海贫血，是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍所致的慢性遗传性溶血性疾病。目前地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法，重型β地中海贫血患者需要定期输血和排铁治疗维持生命，造血干细胞移植是目前唯一可以临床根治重型β地中海贫血的方法。骨髓、外周血及脐血正是造血干细胞三大来源。

然而灵灵一家却一直对此不了解，2011年灵灵弟弟出生时，错失了储存脐血的宝贵机会；2013年，灵灵妈妈怀上“老三”时，机缘巧合加入了当地的病友群，才首次知道造血干细胞移植治疗地贫。已经怀孕八个月的灵灵妈妈，奔赴广州的医院，在主治医院与广东省脐血库的帮助下，办理了脐血储存手续，脐血库还减免了部分脐血检测制备费用。2013年6月，灵灵妹妹在南方医院出生并成功采集脐血，幸运的是，经检测，妹妹这份脐血符合冻存标准，成功冻存到广东省脐血库。

8年苦等移植时机

让灵灵一家失望的是，经医生综合评估，灵灵进行造血干细胞移植治疗的时机还不成熟，这可怎么办？考虑到这家人养育三个年幼的孩子及灵灵输血排铁治疗带来的经济压力，尽管储存脐血的费用不高，经综合评估后，广东省脐血库决定给予灵灵一家暂缓缴纳脐血保管费用的优惠政策，以实际行动提供鼓励与帮助。

今年已经是“老三”脐血入库的第8年，5月15日，灵灵妈妈一个电话让广东省脐血库工作人员欣喜不已：深圳市儿童医院的医生明确表示，可以给灵灵做造血干细胞移植治疗了，并且需要用到妹妹这份脐血。

广东省脐血库第一时间帮助灵灵妈妈办好脐血出库手续，并在6月26日按时将这份珍贵的脐血送到医院，顺利移植到灵灵体内。2021年6月，灵灵顺利完成造血干细胞移植治疗。7月13日，灵灵的造血系统已经重建，粒细胞均达到了医院的出仓要求，恢复良好，灵灵顺利出仓了！

“12年的坚持很值得！”

灵灵的主治医生、深圳市儿童医院血液肿瘤科副主任医师王晓东介绍，孩子目前整体恢复得不错，造血系统已经重建，摆脱了输血依赖，接下来定期随访和严密监测是否出现并发症即可。

关于脐血在此次治疗方案中的作用，王晓东表示，脐血是一个宝贵的资源库，对许多需要做造血干细胞移植治疗的疾病都发挥了很大的作用。在以脐血作为主角的移植体系当中，移植后并发症相对比较少，尤其是移植后常见的移植物抗宿主病的发病率较低，国内外许多相关文献也证明了这点。在恶性疾病的造血干细胞移植当中，脐血也可以更大程度地降低移植后复发的风险。
“希望通过我们所有人的努力，孩子以后都能够顺顺利利、健健康康。”深知灵灵一家这些年曲折治病经历的王晓东医生感慨道。
目前灵灵需要每周回医院复查，为了方便照顾她，一家五口在深圳租了个房子。灵灵爸爸干劲满满，孩子恢复健康就是自己最大的动力，他准备等灵灵过了最关键的前三个月恢复期后，重新外出找工作，为孩子们的未来打拼。

回想这些年的艰辛，灵灵的爸爸妈妈都很感慨：“我们赢了！这12年的坚持很值得！”

文、图／广州日报·新花城记者何雪华

原文链接：https://www.gzdaily.cn/amucsite/pad/index.html?id=1632500#/detail/1632500?site4