来自湖南的9岁男童亮亮在5个月大时被确诊为重型β地中海贫血，从此踏上9年输血排铁的艰难之路。幸运的是，随着医学技术的进步，父母为妹妹储存的脐血在苦等6年之后终于可以供亮亮进行造血干细胞移植。10月30日，亮亮使用妹妹的脐血进行移植，目前身体状态稳定，无不良反应。

2008年3月，亮亮来到这个美丽的世界，成为家庭的第二个宝宝。但是突如其来的噩耗把还沉浸在幸福中的一家子带回现实，刚出生5个月的亮亮出现反复发烧、感冒咳嗽的症状，家人立即把亮亮送往医院。经过医院检查，亮亮被确诊为重型β地中海贫血，医生告诉亮亮的父母，这个病得终生进行输血排铁治疗，要进行造血干细胞移植才能彻底治愈。亮亮妈妈回忆说：“我们当时听到都傻了，消沉了好久才慢慢收拾起信心，每个月带着孩子输血，同时等待合适的配型。”

从此医院成为亮亮的半个家，亮亮每个月有20天都要去医院进行输血，每天晚上用输液泵打皮下排铁针，早上拔针再去上学，身上留下了数不清的针眼伤疤。“这么多年我们一直给孩子输血排铁，每次的抽血扎针，我看着心疼极了，孩子太受罪了”亮亮妈妈哽咽着，“他每次虽然会惊恐，却也慢慢明白只有这样他才能好起来，只是躲在我的怀里任由护士安排。”

亮亮的妹妹在2011年6月出生，通过配型检测，妹妹的脐血与亮亮的相合程度为4/6，但在当时应用不全相合脐血移植治疗重型地贫的方案并不成熟，故没有使用该份脐血。因为亮亮从小患病，父母对于脐血的应用价值有一定的了解，决定将妹妹的脐血储存在广东省脐血库，为妹妹储存生命的备份。同时在心里也希望随着医学的进步，也可以治疗亮亮的疾病。

当年的有心之举，终于开出希望之花。今年4月，亮亮随父母来到医院检查。在制定治疗方案时，亮亮父母告知医生当时为妹妹储存了脐血。经过再次的配型检测，虽然妹妹的脐血只有4/6位点相合，但医生告诉他们，随着现代医疗技术的发展，近年来使用4/6位点相合脐血进行移植的成功案例已有很多，可以使用亮亮妈妈外周血干细胞联合妹妹脐血来进行移植。一家人得知这个消息非常高兴，饱受9年输血排铁之苦的亮亮在苦等6年之后终于迎来希望的曙光。10月30日，妹妹的脐血从广东省脐血库出发来到医院，通过水浴复温后，缓缓地输入亮亮的体内。

亮亮的五口之家只靠父母二人打零工支撑，为了给亮亮治病，仅九年的输血排铁治疗就已花光了所有积蓄，此次的移植及后续治疗还需要30-40万，还有一大笔费用的缺口，亮亮妈妈说：“骨肉亲情，无论多难，我们都会拼尽所有，决不放弃！”

地中海贫血是一组遗传性疾病，它的发生是因为基因异常导致了血液中红细胞中最重要的物质——血红蛋白结构异常，红细胞因此变得容易破碎，这就发生了溶血，造成贫血。根据基因异常位置的不同，地中海贫血分为α型和β型等；根据贫血的严重程度，地贫又分为轻型、中间型和重型。根治地中海贫血的方法就是进行造血干细胞移植，而脐血是造血干细胞的重要来源。

截至2017年10月，广东省脐血库已出库应用脐血1219份，救助人数达983人。有脐血，生命“救”有希望！

来源：http://gd.sina.cn/news/s/2017-11-15/detail-ifynstfh9659523.d.html?pos=79&wm=2305