今年6月，小杰（化名）的妈妈通过微信给广东省脐血库工作人员分享了小杰正在吃饭的视频。画面中，5岁的孩子正在津津有味地吃着饭。相比半年前做移植手术时，孩子胃口变好了，身体也长胖不少。

小杰在半岁时，被确诊患有重型β地中海贫血，这个家庭就开始经历了许多常人不能体会的求医问药艰辛岁月。看到孩子现在逐步康复，再也不用遭受输血排铁的痛苦，杰妈全家人都感到发自内心的庆幸。而小杰能成功完成造血干细胞移植手术、驱逐病魔，得益于小杰姑姑在她的孩子出生时储存的一份脐血。

每个地贫家庭最害怕的事情，就是孩子需要输血的时候没有血源。回想起小杰过往经历，杰妈仍觉得后怕。“以前孩子要是碰到没血输的时候，我就害怕到脚软。”她回忆说，为了给孩子输血，她常年带着孩子往返广州从化和中山，哪里有血跑哪里，碰到医院没血的时候，只能拉下脸来拜托亲朋好友献血。

造血干细胞移植是当前临床上根治重型β地中海贫血的唯一手段。从小杰身体符合造血干细胞移植条件开始，家人就一直给小杰寻找配型合适的造血干细胞。小杰有个亲哥哥，可惜和小杰配型不成功，家人只能向公共资源求助。杰妈说，因为小杰有个基因点比较特殊，所以不容易找到合适的造血干细胞，这些年来，家人们向脐血库、中华骨髓库、台湾骨髓库申请了无数次配型，次数多到自己都已经记不清，可惜均没有找到合适的造血干细胞。

没有进行造血干细胞移植，就意味着孩子得继续输血排铁的生活。杰妈说，小杰之前吃的排铁药物一盒就要两千多元，最多的时候一个月要吃4盒，每个月单是排铁药的费用就得花费近万元。高昂的排铁药物费用，成为压在家人身上的一个沉重负担。为了支撑小杰的治疗费，杰妈只能请表妹来照顾孩子，自己坚持工作赚取医药费，生活过得很辛苦。

转机出现在2019年。2019年，小杰的姑姑怀上二胎，一直苦于无法帮儿子找到合适配型的杰妈看到了一线希望。“表亲间的脐血是否能用上呢？”姑姑一家人都很希望能帮上小杰，听完杰妈的建议后，决定储存二胎的脐血。

2019年10月，小杰姑姑顺利生下儿子，并成功采集脐血，经检测，该份脐血符合冻存标准，冻存在广东省脐血库。2020年，好消息传来，经南方医科大学南方医院主治医生判断，表弟这份脐血和小杰的配型结果符合做移植手术的标准！“能帮上忙真好，毕竟血浓于水，我们是一家人。”得知这份脐血可以帮助侄子进行移植手术时，姑姑非常开心。

医生为小杰制定了爸爸半相合外周血+骨髓干细胞联合表弟半相合脐血干细胞的双保险移植方案。2020年11月底，排上移植仓的小杰顺利进仓开始预处理。2020年12月16日，小杰顺利输注表弟这份珍贵的脐血。

如今，小杰完成造血干细胞移植已经过去半年，据南方医科大学南方医院儿科主治医师阮永胜表示，小杰造血干细胞植入情况稳定，目前恢复情况良好，除了需要定期回医院复查和服用抗排斥药物，生活基本和正常孩子一样，日常生活中注意卫生、避免细菌感染、避免剧烈活动和出血即可。预计再过半年恢复期，小杰就可以停掉抗排斥药物。（光明日报全媒体记者雷爱侠）

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