今年6月，距离小杰做造血干细胞移植手术已经半年，孩子胃口变好了，身体也长胖不少。画面中，5岁的小杰（化名）正在津津有味地吃着饭，妈妈开心地通过微信给广东省脐血库工作人员分享。

6个月大时，小杰被确诊患有重型β地中海贫血，这个家庭自此开始经历艰辛的求医问药岁月。而小杰能成功完成造血干细胞移植手术、驱逐病魔，得益于小杰姑姑在二胎孩子出生时储存的一份脐血。

小杰术后半年

配型多次均失败

每个地贫家庭最害怕的事情，就是孩子需要输血的时候没有血源。回想起小杰过往经历，杰妈仍觉得后怕，“以前孩子要是碰到没血输的时候，我就害怕到脚软。”她回忆说，为了给孩子输血，她常年带着孩子往返广州从化和中山，哪里有血跑哪里，碰到医院没血的时候，只能拉下脸来拜托亲朋好友献血。

造血干细胞移植是当前临床上根治重型β地中海贫血的唯一手段。从小杰身体符合造血干细胞移植条件开始，家人就一直给小杰寻找配型合适的造血干细胞。小杰有个亲哥哥，可惜和小杰配型不成功，家人只能向公共资源求助。杰妈说，因为小杰有个基因点比较特殊，所以不容易找到合适的造血干细胞，这些年来，家人们向脐血库、中华骨髓库、台湾骨髓库申请了多次配型，次数多到自己都已经记不清，可惜均没有找到合适的造血干细胞。

没有进行造血干细胞移植，就意味着孩子得继续输血排铁的生活。杰妈说，小杰之前吃的排铁药物一盒就要两千多元，最多的时候一个月要吃4盒，每个月单是排铁药的费用就得花费近万元。高昂的排铁药物费用，成为压在家人身上的一个沉重负担。为了支撑小杰的治疗费，杰妈只能请表妹来照顾孩子，自己坚持工作赚取医药费，生活过得很辛苦。

表弟出生储存脐血

转机出现在2019年。2019年，小杰的姑姑怀上二胎，一直苦于无法帮儿子找到合适配型的杰妈看到了一线希望。“表亲间的脐血是否能用上呢？”她和姑姑商量，让姑姑生产时储存下脐血，哪怕小杰用不上，也让姑姑为她的孩子未来存多一份保障。

2019年10月，小杰姑姑顺利生下儿子，并成功采集脐血，经检测，该份脐血符合冻存标准，冻存在广东省脐血库。2020年，好消息传来，经南方医科大学南方医院主治医生判断，表弟这份脐血和小杰的配型结果符合做移植手术的标准！“能帮上忙真好，毕竟血浓于水，我们是一家人。”得知这份脐血可以帮助侄子进行移植手术时，姑姑非常开心。

医生为小杰制定了爸爸半相合外周血+骨髓干细胞联合表弟半相合脐血干细胞的双保险移植方案。2020年11月底，排上移植仓的小杰顺利进仓开始预处理。2020年12月16日，小杰顺利完成手术。

小杰在移植仓内。

如今，小杰完成造血干细胞移植已经过去半年。南方医科大学南方医院儿科主治医师阮永胜介绍：“当初（小杰的）移植方案是我们移植中心成熟的半相合移植方案，包括父亲干细胞和脐血干细胞两部分，两者都是必不可少的，相互辅助相互促进，都起到主要作用。”他表示，小杰造血干细胞植入情况稳定，目前恢复情况良好，除了需要定期回医院复查和服用抗排斥药物，生活基本和正常孩子一样，日常生活中注意卫生、避免细菌感染、避免剧烈活动和出血即可。预计再过半年恢复期，小杰就可以停掉抗排斥药物。

重视脐血稀缺资源

目前小杰已经不再需要输血排铁。杰妈说，刚做完移植手术时，小杰需要吃费用较高的进口抗排斥药，幸运的是，吃了五个月进口药后，医生根据小杰的病情为他换成了国产药，而且药物开始纳入医保报销的范围，大大减轻了家里的负担。

杰妈对未来充满信心，她希望，小杰长大后，如果身体条件允许，可以去参军入伍，“他小时候这么多人帮助过他，希望他长大之后可以为社会服务，回报社会。”

小杰在家学习。

阮永胜医生介绍，相对于其他来源的造血干细胞，脐血整体上慢性排斥发生率相对较低，且在治疗白血病上，脐血具有相对较低的复发率优势。尽管脐血植入时间相对较长，但一旦脐血植入后，植入相对稳定，较少出现细胞下降的情况。他表示，脐血是一个很稀缺且很有用的资源，建议大家不要白白浪费了珍贵的脐血资源，可以选择留存下来。据悉，截至2021年6月30日， 广东省脐血库已出库3004份脐血，救助2456位患者。

【记者】严慧芳

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