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    光明日报:自体脐血让突发再生障碍性贫血女孩得到治愈
    时间:2023-09-06

9月1日,又是一年开学季。小茵(化名)背着新书包,在爸爸妈妈的目送下走进校门。这个学期,她成为六年级新生。“暑假过得也太快了吧,好想快点放寒假啊。”小茵忍不住感叹。

小茵的妈妈似乎比她更期盼着寒假的到来,“医生说了,半年后的寒假再去复诊一次,如果没什么事,基本上就是成功治愈了。”

时光倒回2019年年初,春节刚过,7岁的小茵像往常一样在家看书,看入迷时,小茵突然感觉鼻子发痒,随后一抹血色闯入她的眼帘。一滴,两滴……鲜血落在书页上,模糊了字迹。小茵愣住,赶紧抬手捂住鼻子,鲜血却顺着指间流下,怎么也止不住……

经医生诊断,小茵患上了再生障碍性贫血,病情发展迅速,一度被医院下达病危通知书。

再生障碍性贫血是一组由多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合征,属于较为严重且较危险的疾病类型,一般死亡率较高,治疗难度也较大。目前治愈再生障碍性贫血有效的治疗方法之一是造血干细胞移植,前提是需要有适合的供体来源。

确诊后,小茵的病情迅速加重。辗转几家医院,父母带小茵来到了中山大学孙逸仙纪念医院。

万幸的是,小茵出生时储存了自己的脐血。医院在得知小茵有保留自体脐血后,决定使用自体脐带血造血干细胞进行移植治疗。“小茵的情况需要尽快启动治疗,脐血含有丰富的造血干细胞。” 主治医生表示。“我们帮小茵排除了基因上的问题,所以她的脐血是健康的造血干细胞。”

2019年4月,小茵接受了自体脐血移植,手术过程顺利。术后一个半月后,小茵的造血系统迅速回复,成功出院了。然而,对于小茵而言,移植成功只是迈过了第一道坎,治疗后仍有一段较长的观察期。

再生障碍性贫血的患者在运动、饮食都会受到限制。因为任何小伤口都有可能会出血不止、小感冒甚至可能会致命,身上不时出现的出血点、时不时喷涌而出的鼻血……这些症状都会是挡在小茵与正常生活之间的大山。

2023年8月,是小茵接受自体脐血救治后的四年又四个月。令人欣喜的是,小茵已出落成亭亭玉立的大姑娘。如今的小茵学习成绩名列前茅,是班里的班长,还加入了学校的打击乐团,弹得一手好古筝。

“她现在可厉害了!体育课上一分钟能跳绳200多个!”妈妈谈及这一方面总是很自豪,“她暑假都在参加校乐团集训,今年夏天还去了星海音乐厅参加演出。”小茵妈妈说,没想到当初虚弱的孩子,如今已顺利度过了人生的第12个生日。

谈及小茵如今的恢复情况,主管医生团队的黄科教授表示,幸好当初有自体脐血,给了主治团队极大的信心。“小茵移植的是自体脐血,没有移植物抗宿主病。一年左右就彻底停药了。”“接受自体脐血移植后,小茵的造血功能恢复以及骨髓的检查都是正常的。关键持续这么多年,她都不需要去吃药,生长发育状况良好。”看到小茵的变化,黄科教授很是欣喜,她介绍,“小茵现在是和健康正常的儿童一样地迎接未来!”

“这几年时间是很煎熬的,我总在担心她身体会出什么状况。”谈及这些年的心路历程,一向爱笑的妈妈眼泪便止不住,“但是熬过来了,现在还是很开心的。”

新学期里,妈妈已不像以前那么担心,她希望小茵健康快乐,同时也像每一个望女成凤的妈妈一样,对小茵有了更多的期待,“在学习方面可能欠缺一些主动性,老是要妈妈督促一下”。而对于半年后的复查,她也充满了信心。

今年5月,全国脐带血大会上,北京京都儿童医院院长、血液肿瘤中心主任孙媛教授表示,目前脐带血造血干细胞移植是治疗再障的有效方法之一,治疗恢复效果好,对患者生长发育影响小。相较于异体来源的脐带血,自体脐带血移植没有GVHD(移植物抗宿主病)的问题,也不会产生移植排斥,能保证很好的植活率。

截至2023年8月31日, 广东省脐带血造血干细胞库已出库4324份脐血,救助3359名患者。其中13%的出库脐血是用于再生障碍性贫血的救治。未来,随着医疗技术的进步,将有更多再生障碍性贫血患者有望通过脐血重获新生。