深圳特区报讯(记者 郑丽虹 通讯员 黄丽娟)身患重型β地中海贫血的7岁女孩小芸与病魔抗争多年,依靠定期的输血和排铁维持生命。幸运的是,经过漫长的6年等待,小芸迎来了重生的希望。日前,小芸在市儿童医院接受了脐带血移植手术,输入了来自同胞弟弟的脐带血,一份承载着亲情和希望的“生命种子”被植入小芸体内,等待发芽、成长。
漫长的抗“贫”之路
小芸的父母都是地中海贫血基因的携带者,但他们没有进行产前筛查。2009年10月12日,他们的第一个女儿小芸在广西的一家医院顺利出生,可是小芸5个月大时,脸色开始变得蜡黄,且反复生病,精神状态极差,去医院检查出血色素仅有正常人的一半。父母带着小芸辗转来到了广州的南方医院,最终被确诊为重型β地中海贫血,这种患者如不治疗活不长,常规治疗则需要定期高量输血和排铁来维持生命,而唯一治愈的方法是进行造血干细胞移植。
从此,小芸一家人走向了漫长的治病之路,风雨无阻地坚持每月2次的输血治疗和一周5次排铁针治疗。
脐血成“救命稻草”
在坚持常规治疗维持生命的同时,小芸一家苦苦地等待着骨髓配型,可是中华骨髓库和台湾骨髓库却没有任何反馈信息。小芸父母只能尝试另外一种方法:自己生育孩子,用同胞的脐带血来治疗小芸的病。因为在治疗期间,小芸父母了解到脐带血是治疗地中海贫血的另一种重要来源,脐带血不仅能救自己还能救同胞,与同胞配型1/4概率全相合。
遗憾的是,第二个孩子配型失败。无奈之下,小芸父母决定再拼一下。终于,第三个孩子经过抽羊水和其他一系列检查,配型成功,且完全健康。去年1月22日,第三个孩子在南方医院出生,医生立即采集了这份救命脐血,经广东省脐血库检测完全合格后,被储存了下来。一旦时机成熟,这份脐血将完成救助姐姐的使命。
历经风雨静待花开
今年9月29日,小芸住进了深圳市儿童医院,等待进入层流仓进行移植,由于弟弟与小芸的配型为全相合,为了保证疗效,主治医生为小芸制定了骨髓联合脐血造血干细胞移植手术,不过由于弟弟的年纪太小,骨髓抽取的量不多,更多的希望寄托在弟弟的脐带血上。
广东省脐血库工作人员接到深圳市儿童医院的通知后,马不停蹄地着手准备,10月28日上午将这份HLA相合位点数6/6同胞全相合的脐血从-196℃液氮里提取后,立即送往深圳市儿童医院,经水浴复温后,缓慢地输送到小芸的体内。主治医生透露,移植过程非常顺利,没有出现不良反应。
目前,小芸父母还在筹集后续的治疗费用,可是这个历经沧桑的家庭开始对未来满怀希望。