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    地贫患儿罹病7年获得一份特殊的儿童节礼物:脐血助力新生
    来源: 广东省脐血库             时间:2022-06-06

6月1日是国际儿童节,当天上午9点,一份特殊的儿童节礼物——脐血从广东省脐血库出发,被送往深圳儿童医院。这份脐血被用于救治7岁的重型β地中海贫血男孩小铭(化名),帮助他战胜病魔,迎接新生。

这一份礼物,小铭一家人足足等待了7年。小铭出生于2014年,然而,3个月时被确诊患有先天性心脏病和重型β地中海贫血。从此,一家人为了小铭的救治,开启了漫长而艰难的求医问药奔波之路。

2020年,小铭完成了先天性心脏病手术,然而困扰他的另一个疾病——重型β地中海贫血的治疗,却需要等待更合适的时机。地中海贫血是一种基因缺陷导致的遗传性疾病,重型β地中海贫血患者需要定期输血和排铁治疗才能获得更好的生存预期,造血干细胞移植是目前唯一根治的方法


(图为脐血应用专员正在复苏脐血)

于地贫家庭来说,定期输血不仅意味着巨大的经济压力,而且不断奔波于多地才能保证输上合适血源,给地贫家庭带来沉重的负担。通过造血干细胞移植根治地贫,成为了小铭一家的最大的心愿。自小铭的身体符合造血干细胞移植条件开始,家人就开始配合深圳儿童医院血液肿瘤科主治团队为孩子寻找合适配型的造血干细胞。

六一儿童节前夕,广东省脐血库传来好消息——一份来自公共库的脐血与小铭配型达到8个位点(8/10)相合,可以用于小铭的治疗。主治团队当即为小铭制定了父亲单倍体造血干细胞+脐血造血干细胞移植方案。6月1日,在完成移植父亲造血干细胞后,这份来自陌生人捐献的脐血也按时抵达医院,在复苏后缓缓输入了小铭体内,助力他重燃生命的希望。


(图为深圳市儿童医院血液肿瘤科主治医师王春静

深圳市儿童医院血液肿瘤科主治医师王春静表示,在整个移植方案中,这份脐血的地位非常重要,一方面可以增加移植的成功率,另一方面,这份脐血加入可以减少造血干细胞移植后的并发症。

据了解,此次捐献脐血的家庭,还为小铭准备了一封鼓励信和玩具,鼓励他勇敢战胜病魔。王春静医生说:“脐血的保存,不管对于自己,还是家里的亲人们,都是保险保障。如果不储存,也鼓励捐献给公共库,对其他有需要的病人也是一种帮助。”