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    “地贫”与脐血的故事——走进地贫家庭
    来源: 血库新闻             时间:2019-05-09

5月8日,是世界地中海贫血日。广东省脐血库本着对地贫家庭的关怀与大爱,累计为181个贫困家庭减免了脐血储存费用,并成立了“重型地贫专项”救治基金,已成功用于救助7名贫困家庭地贫患儿,还为贫困地贫患儿捐献了助学金助其完成学业。截至2019年4月30日,广东省脐血库脐血出库应用例数达1826例,其中,应用于治疗重型β地贫合计230例,给许多地贫家庭带来了生命的希望。

今年地贫日,我库工作人员走访慰问了江门和东莞地区的地贫家庭,给这些与地贫抗争多年的家庭送去了节日的慰问和祝福。

慰问组走进地贫家庭,与家属促膝长谈,详细了解孩子的近况。江门地区的浩浩今年已经7岁了,而浩浩出生三个月时便被查出患有地中海贫血,父亲叶先生不得不带着浩浩长期奔波各地输血续命。叶先生夫妇得知造血干细胞移植可以根治地贫后,毅然决定再生一个孩子用脐血来救浩浩。2016年2月,浩浩弟弟出生,非常幸运,弟弟身体健康而且与浩浩配型全相合!2018年2月,浩浩顺利接受了同胞弟弟的脐血移植,现在浩浩已经摆脱了长期的输血、排铁治疗,逐渐回到正常的生活当中。

回想起6年来的种种艰辛与不易,叶先生感慨万千,叶先生表示,正是脐血给了浩浩新生,他也经常分享他们的求医经历给同样处境的地贫家庭,告诉大家其实地贫并不可怕,完全是可以治好的。叶先生也以自己的亲身经历,呼吁大家关注脐血,不能随意废弃这样一份宝贵的资源。

来自东莞地区的女孩莹莹今年8岁,和绝大多数地贫孩子一样,莹莹也经历了漫长的输血、排铁治疗。今年3月,莹莹移植了同胞妹妹5年前出生时保存的脐血,现在也已经出仓,回到家中生活。妈妈唐女士跟慰问组分享了给女儿治病的点点滴滴,从以前到处找血输血到今年进仓做脐血移植,唐女士说,进层流仓照顾女儿准备做移植的时候,自己都瘦了十几斤,还好最后顺顺利利地筹到了做移植的钱,成功做了脐血移植。

虽然现在莹莹出仓了,但是抵抗力还在慢慢恢复,唐女士现在还不敢带她出去玩。她表示,这么多年的付出真的难以想象的,幸而得到许多好心人士的帮助,现在所有的痛苦终于都要过去了。

广东省脐血库秉承以爱心为首的大爱理念,让地贫家庭切实感受到了节日的温暖与诚挚的祝愿。地贫家庭纷纷感谢了慰问组并表示将会带着所有好心人的美好祝愿,乐观、坚强地继续生活。


小贴士:

地中海贫血简称地贫,是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。地贫是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病,也是严重影响儿童健康和出生人口素质的地方高发出生缺陷疾病,给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。从目前公开的数据显示,广东省人口平均地贫基因携带率为16.83%,约每6个广东人中就有1个是地贫基因携带者。

目前地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命,造血干细胞移植是目前可能治愈重型β地贫的方法。脐血来源的造血干细胞有着配型成功率高、移植后排异反应较轻的优势,已成功帮助许多地贫家庭摆脱了长期输血与反复打针服药的厄运,为地贫家庭减轻了经济负担,实现了真正的“脱贫”。